我用十年照顾一群“来自星星的大孩子” | 腾讯新闻谷雨影像
在多数人脑海中，孤独症（又称自闭症或孤独性障碍）常对应一个不言语的小孩，我们似乎少能想象这个沉默身影长大后的样子。但在真实世界，身影并非只停留在幼童的年龄，之所以难以被勾画，多是因为“星星的孩子”早早丧失了与社会的接入，荒在角落，被迫淡离我们的视线。
在一次从北极村到三亚的徒步行走中，窦一欣见识到了大龄自闭症青年的能力，也看到了他们被剥夺的机会。他想要帮助这群无处可去之人。窦一欣今年59岁，生活在北京，从2012年至今，他为大龄自闭症办学校、建社区、组织徒步行走，努力为这些青年创造一些可去之处。
十年当中，窦一欣结识了上百位大龄自闭症朋友，他向我们讲述他们的故事：最早的一位是“阿萌”，他和窦一欣感情最深，能力最好，如今找到了糕点师傅的工作，平日自己买菜、交水电费；最新的一位是“笑笑”，他和窦一欣刚认识不及半月，患有阿斯伯格综合症，每天有超过20个小时在说话，肌肉随时会绷紧，像“小虫”一样贴在窦一欣身上……
窦一欣最想通过“课堂”做到的，就是帮助这些青年建立自尊。至于融入社会——“融入社会是为了学习和工作，并不是他们融入社会就多么幸福，这是两码事。”
以下是窦一欣的自述：
阿萌那年19岁，或是20岁，特别不爱说话，他是我接触的第一个大龄孤独症青年。他看上去和正常孩子没什么不同，只是脸上没有任何表情，你看不出他的喜怒哀乐。他原来在一家工厂做焊接元器件，后来工厂迁了挺远，他没跟过去。11年前，我成立了“简爱合唱团”，应该是在中国的第一个孤独症合唱团，那时候的周末，孤独症孩子没地方去，都喜欢来唱歌，人最多的时候有五六十个，阿萌就是其中之一。他妈妈和我说，阿萌刚工作不久就失业了，心里挺烦恼，我说，那就到我这儿来工作吧。
阿萌人老实，就来这里帮着做一些文件整理，实际上也没有太多的事情，每个月发几百块钱，就是怕他没事做。但在当时，因为已经做了两年纯公益，不收学费，机构已经没钱了。过年给老师们发完奖金工资，学校账上还剩700块，我让合伙人拿500块钱回家过年，自己拿200块留着买烟。
年后不久，我一个人背着包，计划用7个月从家徒步走到拉萨去，想通过这个形式在路上给机构筹点钱。刚走了俩月到汉中，合伙人打电话说实在干不下去，我又回去了。等到8月份，我再次出发，准备从漠河北极村直接走到三亚，这回是当成自己退出这个行业的告别仪式。阿萌的妈妈知道以后，坚持让阿萌跟我一起去。我犹豫着答应了。我怕走路太累，又怕骑自行车屁股疼，就和阿萌一人骑一辆迪卡侬买的500多块钱的滑板车出发了。
原来我以为，我这一趟要各种照顾他，好几个月，几千公里的路，我得累死，结果没想到，没有阿萌的话，反而是我可能根本走不下来。
刚开始在大兴安岭，我和阿萌一天走80多公里，都是山路。有个记者听说了这件事，计划来跟我们走十天，结果四天人就垮了，他骑自行车，掉了十几斤肉。就在他离开以后，我和阿萌到了塔河，我们站在滑板车上从山上往下滑的时候，我撞到一个坑，当时速度太快，我直接就飞起来了，从铁路的一边飞到另一边，趴在地上。
我摔得不行了，全是血，整个人都麻木了，而且头盔把眼睛给磕坏了，只能趴着不动。等我能抬起头来的时候，看见旁边一大堆人围着我，跟看猴子似的，阿萌不知道什么时候过来的，也批评教育我：让你不要骑那么快，你不听，这下子完蛋了，走不了了，你看你那个样子吊儿郎当的！我脸上挂不住，生气，勉强站起来就把他拽到旁边的马路上，找了个没人的树底下处理伤口。后来给他妈妈打电话，才知道他小时候总被他妈用“吊儿郎当”教育。
我的手指受了伤，骨头没断但筋已经不行了，鼻梁也骨折，洗脸的时候一擤鼻涕，左眼瞬间鼓出来老大，吹成气球了。我吓坏了，去找医生，医生说得一个星期才能把气放出来。我觉得可能要结束这趟行程了。
可是，没想到，我动不了的时候，吃、喝、洗，都是阿萌开始照顾我，我们两个的角色反过来了。我非常震惊。我们俩一个“老顽童”，一个孤独症，一路风餐露宿的，有一次都住到砖窑里去了，但是一直在走。
阿萌始终没什么表情，可能孤独症的孩子缺乏同情的能力，也可能他不会表达，他所想的就是要走完这趟行程。
原来阿萌随着她妈喊我“窦总”，后来在湖南买水的时候，老板问我他是不是我儿子，我还没反应过来，他就在旁边说，是。从那以后，我就变成了“窦干爹”。
记不清是走了几个月，我突然对阿萌有种特别深的依赖，这种感觉很奇妙。我意识到，阿萌的生活自理能力其实非常强，大龄孤独症青年根本不是我想象的那样，他们有很多潜能，只是他们没有机会。
我自己对大龄孤独症的分类是十八岁以上的青年，十五六岁的我会叫学龄，再往下就是小龄。小龄孤独症身上病理性的问题很多会随着年龄的增长消失，大龄孤独症的情绪行为问题很多都和病因关系不大，而是外界刺激引起的。我和阿萌行走的途中会去当地的孤独症机构交流，我见到了很多大龄的孤独症孩子一个个在家里待着，他们都有工作能力，但没地方去。当时我看到这帮孩子，就想带着他们一块再创业，留了好多联系方式。
一些专家和家长听说了，都和我说，你别进去，现在没有人操心他们的——那会儿整个社会，大龄孤独症是提不上日程的，都是以小龄孩子为主，不像这两年很多家长的孩子长大了，大龄才受到关注。但我这个人，做事的特点就是什么都信，“不可能”这三个字在我嘴里很难冒出来。恰巧在走的中间，我给北京电视台做了个节目，前女排队长冯坤看见了，她和我联系说，窦老师，你还是干吧，没钱我帮你出钱，你就干。
于是，从三亚一回来，我拿了冯坤的资助，开了一所大龄孤独症学校，并且决定搭建一座大龄孤独症社区。
我想建的社区叫静语者家园。当初之所以提出它，是因为那时候我们的家长、专家，普遍的意识都是孩子要融入社会，但当我真的接触了这么多孩子，我发觉让他们融入社会首先是真的不容易，其次是伤害性太大。孩子们承受着压力和痛苦，总归还是用我们的标准给他们设计未来。
我和阿萌相处的时候，最舒服的状态就是两个静静地各做各的事，感受对方的存在，不用语言。但家长们一看孤独症的孩子独处，他们就发愁，觉得孩子一定要融入社会。可是，融入社会是为了学习和工作，并不是他们融入社会就多么幸福，这是两码事。训练孩子社交只是为了工作，并不是不社交就不能生活了。就像我现在年龄越来越大，反而不需要太多朋友，越来越需要独处了，我算不算是在向他们靠拢？
当时我看到最好的方式是日本的“榉之乡”（1984年10月由21位孤独症人士的家长发起并创立的孤独症成年群体的康复机构），他们的项目模式是让孩子们自己在一块，我觉得是最适合的，而且我在我的学校注意到，孩子们待在一起可以生活得很好，会像我们一样有不同的小团体，就像一个小社会，很有意思。我也想为他们建一个社区。
我想，既然孩子们融不进去，我们融入他们也是很好的，设想着4个孩子加上1个老师组成1个家庭，住一个小院子，我们和简单的加工厂和咖啡厅合作，让孩子们做服务。
在项目路演的时候，一个上市公司大老板支持了我20亩地，我考虑到未来家长们不在后，孩子们的经济来源问题，又和保险公司进行了合作，就这样做了无数的准备工作。最后，我们决定在海淀先打一个样板房，花了好几十万，搭出来一座非常漂亮的集装箱房，有小花园、小瀑布。可是没有想到，当我们要把样板房迁到我们的地址上，海淀当地的老板不同意了。他扣了我们的房子。为这事，我们打了三年官司，因为官司，这件事没有再办下来。
现在我也明白了，我没有那个能力，你让我去针对孤独症孩子做些事，那我轻车熟路，让我去搞经营，不行了。我也考虑过去很多卖不动房子的“鬼城”建一个自己的社区，可是我知道这个事太大，不是我能做的。
但我还是做成了一些事。在静语者家园失败之后，我最得意的就是带了几个孩子去待在顺义租住的小院子里。刚开始村里头的人看孩子们表现不正常，都往后躲，我就决定让他们每天花一个小时去打扫卫生。村里有条七八百米的马路，旁边都是民房，我让孩子们每天去扫，门口也要打扫得特别干净。一个月以后，村里头的人不躲了，还邀请孩子上家里头做客，老人们、妈妈们经常出来说：孩子们，休息一会儿吧，你们干得太累了，干得真不错！这帮孩子一听，哗就跑回来，到我跟前说：窦老师，那个阿姨表扬我了，那个奶奶夸我了！你想啊，20多岁的人，终于有了这种感受，其实也没做什么大不了的事，就是扫了扫地。
我就想让他们尝到，他们也是有能力的人，他们也可以去帮助别人。你想，二十年都被当成一个弱势群体，老被帮助是一种什么感觉呢？我需要去提升他们的自信心。
我崇拜自然课堂。没有疫情的时候，我几乎常年都带着一帮孩子在外头找个村子，或者在大自然里，沙漠、草原、雪山里头，人数限制在15个以内，就是让他们做点捡垃圾、帮孤寡老人干活的小事，如果想出效果，必须得待三个月。疫情开始后，孩子们想出去又出不去，家长老受罪了。
他们喜欢待在草原上、山坡上，跟着我在户外是最舒服的。他们的世界是什么？可能是一个无人的星球，就像地球一样美丽的星球。
所谓孤独症的好转是什么？第一个是生活自理能力，这是他们立足于半独立生活的基础，确实还有很多大龄孩子不会擦屁股，不会洗袜子裤衩。第二个是对于阿斯伯格症的孩子来说，需要改善他们的认知偏差，缓解他们的恐惧感。第三个是提升他们的自尊，因为长期被社会拒绝，他们感觉自己是没用的。
在办学校和社区活动的同时，我每两年还会出去行走一次，这始终是我认为最有效的方法，从阿萌身上就能看出来。第一次我和阿萌从北极村到三亚，起初他是知道自己是孤独症的，有回跟一个穿着袈裟的师父吃饭，他觉得师父不知道怎么治孤独症，还笑话人家是个“假和尚”，但是等我们走到了海南，一个摄影师和一个志愿者加入我们，四个人又坐在海边聊起孤独症的时候，他突然问：谁是孤独症？那一阵子，我把我们四个人安排成西天取经的师徒四人，阿萌是唐僧，他已经起了师父样，完全忘记自己是孤独症了。
当初行走之前，大家都说，阿萌妈妈疯了，让孩子跟一个不太熟的窦老师去冒险，回来以后看到阿萌的变化，都想跟着我出去走。其实我没有刻意安排任何训练，只是让阿萌在不同环境里锻炼自然行为。刚开始我教给他几句套话，类似“我们要让社会关注孤独症”“我们骑滑板车去三亚”“我们倡导社会爱心”，他走得快，一直在我前方几十米，别人一问，他就说这干巴巴的几句，别人听完都用奇怪的眼光看我。我感觉没面子，一次次抢上去解释，抢了几次我发现阿萌不吭声了，才意识到自己做错事了。从那之后，我什么事都让他去办，买水、订酒店，不怕闹笑话，他反而感觉到了被尊重。
阿萌现在的状态很好，他在西城区一家酒店的烘焙房做糕点，手艺极好，我过生日的蛋糕就是他做的。前一阵来我家玩，他给我带了自己做的点心和一只烧鸡，这些都没有人告诉他，但他现在都懂。
当然，也不是所有人都这么幸运。除了阿萌，还有一个叫昌荣的男孩，他的能力也很好，记忆力极强，每天的日记里能写下我说过的话。他和阿萌都喜欢唱歌，阿萌唱红色歌曲，他唱美声流行歌曲，他胆子小，过马路的时候会紧紧拉着阿萌的手。行走让他和家人的关系变好了不少，至少不会在电话里骂父亲了。但他是济宁人，家在矿区，没有什么工作的机会，我去年在青岛待了半年，把他安排来做保洁，一个月给他1500块钱，等我从青岛回北京，他也只能回家去了。
还有一些能力差的孩子更可怜，比如一个快40岁的大龄孤独症，他喜欢去我办公桌前坐着，特殊爱好是捡垃圾，他回到上海的小区后没事做，整天光着屁股坐在窗台上，一大帮邻居给派出所打电话，逼着他爸把他送到精神病院去了。我真的心疼这帮孩子，社会很难有他们生存的地方。
我已经接触了上千例的孩子，在我脑子里就跟过电影似的。
我见到的第一个孤独症孩子是在2008年，我管理班同学9岁的外甥，之前我根本没听说过孤独症，就看过《雨人》。我和同学带外甥去植物园，他去摸人家女孩子的包和肩膀，我跑过去制止他，这孩子一转身给了我眼睛一巴掌，给我疼得蹲下，在心里骂，后来听同学说孩子是孤独症，他妈每年要为了打人赔几千块钱，因为这孩子连孕妇也打。不过等我用手机放海豚音的歌曲，孩子突然被吸引住，一声不吭地紧贴在我旁边。
我陪着同学的侄子去过几家康复机构，那时候很不正规，康复师都是身强力壮的农村妇女，我看着她们带一个三岁的弱不禁风的小孩做感统训练，滑滑梯上百次，孩子不愿意，哭了，她们就拎着后脖领给拖回去，太残忍了，要不是我同学拉住，我差点把那些康复师揍一顿。
我同学提议说，自己开一家学校，我看了这些情况，同意加入，决定干一家专业的。但其实一开始没有那么高大上的东西，我是狮子座，就是觉得好玩，初高中的时候我老捣乱，总被老师批评，我心想，开个学校当校长，我还可以批评老师。结果一钻进来，就出不去了。
一开始我在香山碧云寺边上盖了个学校，4亩坡地拿废渣填平，收小龄孤独症孩子。开了两年人家说我是违章建筑，我就搬去大兴，租了一个10个大棚的农场，还带一个院子，接着干学校。搬迁之后，我已经不收费了，因为在香山的时候来了几个内蒙古、东北、江西的家庭，他们为了给孩子治病牲口都卖了，还欠了好多债，我一说收学费，人家就回去了，你几次看到那个样子，再赶人走的时候你就受不了了，我和合伙人决定，干脆就纯公益吧。开了这个口子倒好，全把孩子送来了，周围福利院的都往这儿送，养老师、租地皮、给孩子吃喝，我们哗啦啦就没钱了。
我干这行，十几年都是太太维持家，我能坚持到现在也是因为有个好太太，不然早闹翻了。这几年她从来不出面，有次一个记者打电话过来非要找她，我太太接过电话就说了一句话：他只要干他喜欢干的就行。我感动坏了。虽说这十几年没挣到钱，还把自己搞得很穷，可是我觉得这是我心理最安稳的十几年，对物质的欲望越来越小，最大的收获就是能安静下来。
我曾经在2019年想过放弃，因为当时我发现很多问题不在孩子身上，更多在家长，我想做家长的工作，不然孩子的未来也没有太大希望。当时我从美国把一个亲子关系的专业人士请到北京上课，花了很多钱，收几千块学费，几乎没有一个家长报名，他们宁愿把钱掏给我给他们看孩子，也不愿意自己学。
直到现在，我还是没能停下来，最近在身边开始带一个21岁的阿斯伯格症孩子，他叫笑笑。他一天只睡两三个小时，不睡觉的时候就在我身边一刻不停地说，几百个小主题轮着，这是典型的焦虑症状。我陪着他，一样睡不成，但我也知道，孩子连去睡觉都害怕，他得多痛苦啊。
本来我不会再单独带孩子的，是第一次去他家的时候，他爸刚说到希望他以后能有份普通的工作，这孩子立刻爆发，把他爸妈揍了，还过来给了我一拳。我紧紧抱住他，不让他动，摸着他前胸给他顺气，和他说，窦老师知道你现在很生气，窦老师理解你。过了一分钟，他乖乖坐在我腿上，我觉得我们有缘分。
现在，他就像贴在我身上的一条小虫，我走到哪儿他跟到哪儿，和我一起泡脚，让我给他穿衣服，吃饭得唠叨一个半小时，我要先让他紧绷的肌肉放松，缓解他的焦虑。我说服自己，我坚持下来是因为这些孩子同样也在做我的老师，比如这个阿斯伯格症的孩子一天到晚不停地说，就是在锻炼我的倾听能力，而且为了带着他运动，我自己一定也得运动。
我不知道自己什么时候会彻底停止，目前还没有任何打算。距离我第一次行走已经过了整十年，我想趁着这时候重新回顾一下，从大兴安岭再次走到北京。这条路上既有自然环境，又有城市环境，对训练大龄孤独症青年的能力来说是最合适的。现在我已经写好了计划，就在大概六七月份的时候，刚好东北不会太热，我要带几个孩子，再出去走一走。